Все о синдроме дауна у детей

Как диагностировать болезнь

Синдром Дауна можно распознать еще в пренатальном периоде, то есть во время беременности. Что касается его мозаичной формы, то в отдельных случаях его диагностика на данном этапе затрудняется ввиду скудности проявлений и поражении не всех хромосом. В таком случае его раскрывают только после родов.

Выявить заболевание удается несколькими методами:

1.УЗИ-диагностика. Ее проводят каждые 3 месяца беременности. Уже в первом триместре, с 8 по 12 неделю, можно распознать некоторые признаки СД. Например, утолщение воротниковой зоны.

2.Во втором триместре УЗИ покажет дефекты развития ЦНС, органов пищеварения, выделительной системы и слуха, а также сердечные пороки. На третьем УЗИ специалист увидит мелкие аномалии развития.

3.Анализ крови матери. Первый триместр (с 8 по 12 недели) определяет количество веществ, которые продуцирует плод:

• ассоциированный с беременностью плазменный протеин А (РАРР-А);
• хориогонадотропин человека (ХГЧ). Если уровень ХГЧ повышен, а РАРР-А понижен, это может говорить о патологии;

4.Второй триместр (с 18 по 21 неделю) определяет следующие показатели:

• альфа-фетопротеин;
• ХГЧ;
• свободный эстриол.

Подобные исследования не дают 100% гарантии наличия или отсутствия патологии. Если беременная попала в зону риска, то есть перечисленные анализы показали нестандартный результат, женщине проводят инвазивные процедуры. Они позволяют получить материал плода для уточнения диагноза:

• биопсия хориона – процедура дает возможность получить тканевые образцы плода. Ее осуществляют с помощью пункции брюшной стенки, а также через шейку матки специальными щипцами или катетером. Проводят на ранних сроках беременности, в 8—12 недель;
• амниоцентез – осуществляют в период 14—18 недель. Делают пункцию оболочки плода для забора околоплодных вод;
• кордоцентез проводится на поздних сроках вынашивания. Производят забор крови из пуповины.

Данные инвазивные методы являются довольно опасными, так как существует риск разрыва околоплодного пузыря, выкидыша, а также инфицирования матери и ребенка.

Причины возникновения

На вопрос, какова основная причина рождения детей с синдромом Дауна, ученые дают ответ, что это генетическая случайность. Этиология болезни в основном связана с женским генетическим материалом. Установлено, что стареющие яйцеклетки часто приводят к возникновению геномных поломок.

Причина происхождения синдрома Дауна кроется в простом нерасхождении гомологичных хромосом в мейозе (деление половых клеток). И, по наблюдению ученых, мама будущего малыша «виновата» в этом на 80–90%. Нарушение из-за мужчины происходит в 10–20% случаев.

При простой трисомии (95%) в расщеплении хромосомы будет «ошибочное действие» — появление дополнительной копии. Поэтому количество хромосом у одного родителя изменится. Во время зачатия генетически «неправильная» гамета соединится со здоровой. В результате у ребенка с синдромом Дауна генный набор будет состоять из 47 хромосом вместо обычных 46 (23 пары хромосом).

При мозаичной форме заболевания механизм патогенеза заключен в нарушении митоза в одной из клеток на ранней стадии вынашивания плода (первые 2 недели). В этом случае в утробе сформируются клетки с характерными для синдрома фенотипическими изменениями и клетки нормального типа.

Лишний дубликат 21-й хромосомы, вызывающий болезнь, может быть связан с наличием робертсоновской транслокации в женском или мужском кариотипе. Транслокационный вариант синдрома возникает, когда длинный участок 21-й хромосомы скрепляется с другой хромосомой (чаще с 14-й). Считают, что предпосылки для возникновения этой мутации могут наследоваться.

При дублировании части 21-й хромосомы лишь несколько генов будут иметь копии, что означает неопределенную вероятность развития болезни. Если изменения затронули гены, которые влияют на физические и психические проявления синдрома Дауна, они будут у ребенка.

Благодаря комбинативной изменчивости (появление комбинаций генов, которых не было у родителей) невозможно сделать прогноз относительно того, какие именно признаки проявятся у новорожденного. Уже во время внутриутробного развития у плода могут сформироваться серьезные аномалии и пороки внутренних органов.

Как развиваются дети с синдромом Дауна

Такой ребенок умственно и физически абсолютно полноценным человеком стать, к сожалению, не сможет. В зависимости от характера повреждения 21 пары хромосом, будет отличаться клиническая картина болезни и возможности коррекции симптоматики.

Особенности физического развития

Для правильного развития малыш должен быть обеспечен полноценным питанием. Новорожденные с синдромом Дауна, по возможности, должны находиться на грудном вскармливании, если мама малыша полностью здорова, в ее рационе присутствуют все необходимые питательные вещества – белки, жиры, углеводы, витамины, минералы. Дополнительно педиатром обязательно назначается прием витамина Д для профилактики рахита.

Вследствие гипотонуса мышц все этапы физического развития (удержание головы, повороты туловища, попытки сидеть, ползать, вставать и ходить) у ребенка с данной патологией будут проходить позднее, чем у здоровых детей на несколько месяцев.

Чтобы помочь ребенку быстрее и правильнее физически развиться, родители должны уделять занятиям с малышом много времени. Полезным будет:

• Массаж. Он помогает привести мышцы в тонус, укрепить их. Курсы профессионального массажа следует проходить 1 раз в 3-4 месяца. В домашних же условиях родители сами могут делать простой массаж, не требующий специального образования и подготовки.
• Гимнастика также укрепляет мускулатуру, позволяет ребенку научиться выполнять новые движения, приобрести навыки сидения, ходьбы и т.д.
• Помощь ребенку при попытках сесть, встать, сделать шаги. Следует придерживать малыша, переставлять ему ножки в первое время, когда он учится ходить.
• Подросшим детям нужно на своем примере показывать, как бегать, прыгать, играть мячом, кататься на велосипеде и т.д.

Познавательная сфера

При данном заболевании умственная отсталость может быть разной степени тяжести: легкая, средняя, тяжелая и глубокая. При нетяжелом дефекте положительных результатов в обучении и социализации, развитии познавательной сферы возможно достичь благодаря имеющимся сильным сторонам детей с синдромом Дауна:

1. Они хорошо воспринимают информацию визуально, то есть, при проведении развивающих занятий, необходимо использовать наглядные пособия, карточки с изображением предметов, животных, растений, букв, цифр. Благодаря такому зрительному восприятию, а также вниманию к деталям, они способны запоминать и воспроизводить информацию, научиться читать и писать. Слуховая же память развита хуже.
2. Многие способны освоить работу на компьютере.
3. Такие дети очень наблюдательны, способны на примере окружающих здоровых людей многому научиться.
4. С ними можно заниматься рисованием, лепкой, танцами, пением, так как многие люди с синдромом Дауна обладают художественными талантами.
5. Несмотря на физическое недоразвитие, многие способны заниматься спортом: плаванием, легкой атлетикой, художественной гимнастикой.

https://vk.com/video_ext.php

Речевое развитие

Для развития речи нужно постоянно общаться с ребенком, с разной громкостью голоса и интонацией описывать свои действия, окружающие предметы. Занятия с ребенком, рассказы должны быть эмоционально окрашены, чтобы ребенок находился в хорошем настроении, смеялся.

Полезным считается играть с ребенком в кукольный театр, использовать пальчиковые, музыкальные игрушки, игрушки из различных натуральных материалов. Это развивает мелкую моторику и речевые центры головного мозга.

Для правильной постановки звуков бывает необходимо проведение специалистом логопедического массажа.

Эмоциональная сфера

Как правило, такие дети очень ласковые, добрые, общительные, обладают эмпатией, но их эмоции очень лабильны, подвержены быстрой смене на негативные из-за переутомления например. Поэтому не стоит проводить за занятиями продолжительное время, нужно наблюдать за ребенком, вовремя переключать его на другие виды деятельности, устраивать отдых при проявлениях раздражительности, гиперактивности. Режим дня должен быть четким.

Часто люди с синдромом Дауна подвержены стрессу, у них развиваются депрессивные, тревожные расстройства. Для коррекции этих состояний может потребоваться консультация психиатра и назначение соответствующей медикаментозной терапии.

Любая деятельность ребенка должна сопровождаться похвалами.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна?

Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна составляет 50 лет. Но если в развитых странах с нормальным отношением к инвалидам и их полной социализацией эта цифра намного выше, то в России, Украине и других государствах, где этой проблеме не уделяют должного внимания – не превышает и 35.

Зарубежом дети-дауны ходят в обычные детские сады и школы, посещают кружки и спортивные секции, получают высшее образование. Во взрослом возрасте они без труда находят работу, не требующую напряженного умственного труда.

Они снимаются в кино и выступают на сцене, занимаются спортом и рисуют картины, заводят семьи и растят детей. Одним словом — ощущают себя полноценными членами общества. Все это способствует продлению жизни этих особенных людей.

Дауны живут в среднем 50 лет

Ответы на частые вопросы

Почему таких детей называют «солнечными детьми»?

Они заслужили это прозвище благодаря своей открытости и беззлобности. Они постоянно улыбаются, очень ласковые и послушные.

Сколько живут такие люди? От чего чаще всего умирают?

Сколько живут люди с синдромом Дауна — это зависит от многих факторов. Раньше они погибали в раннем возрасте от различных инфекционных болезней и врожденных пороков. В наши дни ситуация изменилась. Средняя продолжительность жизни составляет 40–50 лет и более. По мере старения у них часто диагностируют болезнь Альцгеймера (деменция).

Могут ли иметь детей, здоровых?

Теоретически у больного могут родиться здоровые потомки. Однако практически все мужчины бесплодные, а женщинам с синдромом Дауна редко удается забеременеть и выносить плод. Если беременность заканчивается родами, в половине случаев малыши рождаются с трисомией 21-й хромосомы.

Какая группа инвалидности у таких детей?

Будет у ребенка группа инвалидности и какая — определяется индивидуально для каждого конкретного малыша. Если есть серьезные отклонения физических или умственных параметров, то дают I группу.

Другие новости раздела

4 октября 2021, 11:10     
 50

Читинка отсудила более 100 тысяч за сломанную ногу
Женщина получила травму, поскользнувшись на дорожке.

4 октября 2021, 10:44     
 242

В Улан-Удэ иностранец пытался дать взятку полицейскому
Теперь он заплатит штраф в 6 раз больше.

4 октября 2021, 10:34     
 291

В Улан-Удэ нерадивая мать задолжала детям более 700 тысяч
Женщина отработала 100 часов уборщицей, чтобы погасить долг.

Смотреть еще

Актуально

30 сентября, 17:30     

 3 574

5 фактов о нововведениях октября

24 сентября, 20:35     

 2 515

«Камера — это моё». Как прошел кастинг проекта «Хочу на Ариг Ус»

22 сентября, 18:00     

 8 215

Несколько районов Бурятии накрыло снегом (ФОТО, ВИДЕО)

21 сентября, 15:34     

 12 136

Верховный суд Бурятии вынес решение по делу Баира Жамбалова

Свежие новости

4 октября, 11:10      50
Читинка отсудила более 100 тысяч за сломанную ногу
Женщина получила травму, поскользнувшись на дорожке.

4 октября, 10:44      242
В Улан-Удэ иностранец пытался дать взятку полицейскому
Теперь он заплатит штраф в 6 раз больше.

4 октября, 10:34      291
В Улан-Удэ нерадивая мать задолжала детям более 700 тысяч
Женщина отработала 100 часов уборщицей, чтобы погасить долг.

4 октября, 10:24      445
Мошенники придумали способ обмана с розыгрышем автомобилей
Эксперт рассказал, как устроена новая схема аферистов.

4 октября, 10:15      386
В Бурятии мужчина пропал без вести почти три месяца назад
Ориентировка появилась лишь накануне.

4 октября, 10:10      240
Психолог рассказал, что делать, если не умеешь отдыхать
И нужно ли этому учиться.

4 октября, 09:50      525
В Забайкалье пьяный парень с молотком напал на девушку
Он уже не раз привлекался к уголовной ответственности.

4 октября, 09:23      1 499
В Улан-Удэ временно закрыли движение трамваев (ОБНОВЛЕНО)
Участок пути закрывали из-за ДТП.

4 октября, 09:12      725
В Бурятии от коронавируса скончались еще 4 пациента
За сутки COVID-19 выявили у 97 человек.

4 октября, 06:00      270
В Бурятии днем до +12
В столице республики без осадков.

3 октября, 15:58      2 613
Бросил пить благодаря лобзику
Необыкновенная история мастера из Кижингинского района.

3 октября, 15:17      1 442
82-летний лучник из Бурятии раскрыл секрет своей молодости
«Главное – любить свое дело».

Способы размножения

Чтобы получить молодые саженцы, необходимо использовать метод черенкования. Этот способ размножения розы «Нью Даун» позволяет сохранить все видовые свойства растения.

Для этого необходимо в августе, когда активизируется сокодвижение в побегах, нарезать черенки длиной 10-15 см. Каждый из них должен иметь по 2-3 пары листьев. Нижние пластины убрать, оставить только верхние.

Перед посадкой припудрить нижний срез любым корнеобразователем. Заглубить черенки во влажную землю до верхней пары листьев. Над ними смастерить общий или индивидуальный парник из пластиковых бутылок. Периодически проветривать и поливать. На зиму укрыть агроволокном. Пересадить саженцы на постоянное место, когда они хорошо окрепнут.

Подробнее Как избавиться и чем обработать розы от мучнистой росы

Описание сорта и характеристики

Эта плестистая роза формирует раскидистые, ветвистые, хорошо загущенные кусты, высотой 2,5- 6 м. В диаметре растение достигает 2-2,5 м. «Нью Даун» относится к категории сильнорослых сортов. Крепкие, вьющиеся побеги этой розы легко обвивают опору и могут переходить на соседствующие кустарники, деревья и постройки. Поэтому при посадке необходимо учитывать способность розы «Нью Даун» сильно разрастаться.

Листья у кустов стандартного размера. Пластины темно-зеленого насыщенного окраса с глянцевым блеском. По краю присутствует небольшая зубчатость.

Особой красотой отличаются цветы этого сорта плетистой розы. Они собраны в пучковые кисти и при распускании свисают фонтаном по всей длине побегов, образуя нежно-розовое облако. Цветение у розы сорта New Dawn длится практически беспрерывно на протяжении всего лета. Но для этого необходимо обеспечить растению полноценный уход.

Цветы у «Нью Даун» крупные, махровые, диаметром 7-8 см. В каждом из них присутствует около 40 лепестков, которые равномерно расположены в многослойных рядах. Форма цветов меняется, в зависимости от стадии цветения. Изначально бутоны в виде бокала, а по мере распускания становятся чашевидными. В конце цветения центр полностью открывается и можно рассмотреть желтые тычинки.

Подробнее Как подготовить кустовую розу к зиме

Роза «Нью Даун» очень вынослива, способна переносить даже заморозки

Оттенок лепестков у розы «Нью Даун» розовый с перламутровым отливом. Нераскрывшиеся бутоны имеют более насыщенный оттенок, а при распускании заметно светлеют. Цветы источают приятный ненавязчивый аромат с фруктово-яблочными нотками, который усиливается в вечернее время.

Каждый цветок у плетистой розы держится всего пару дней. Но, так как кустарник формирует множество бутонов, из-за которых не видно листвы, цветение можно назвать обильным.

Роза «Нью Даун» отличается повышенной устойчивостью к внешним факторам. Ее цветы не выгорают под прямыми солнечными лучами и сохраняют привлекательность даже в период затяжных дождей. Растение способно самоочищаться, так как лепестки не увядают, а осыпаются.

Сорт плетистой розы «Нью Даун» формирует бутоны на однолетних и двухлетних побегах, что способствует длительному цветению. Поэтому обрезать старые ветви нужно только в том случае, когда необходимо придать кустарнику правильную форму.

Согласно описанию, роза «Нью Даун» обладает средним уровнем устойчивости к черной пятнистости и мучнистой росе, поэтому необходимо проводить профилактическую обработку кустов.

Морозоустойчивость этого сорта соответствует зоне 5b, поэтому растение легко переносит понижение температуры до -26 градуса.

Свежие новости

4 октября, 11:10      50
Читинка отсудила более 100 тысяч за сломанную ногу
Женщина получила травму, поскользнувшись на дорожке.

4 октября, 10:44      242
В Улан-Удэ иностранец пытался дать взятку полицейскому
Теперь он заплатит штраф в 6 раз больше.

4 октября, 10:34      291
В Улан-Удэ нерадивая мать задолжала детям более 700 тысяч
Женщина отработала 100 часов уборщицей, чтобы погасить долг.

4 октября, 10:24      445
Мошенники придумали способ обмана с розыгрышем автомобилей
Эксперт рассказал, как устроена новая схема аферистов.

4 октября, 10:15      386
В Бурятии мужчина пропал без вести почти три месяца назад
Ориентировка появилась лишь накануне.

4 октября, 10:10      240
Психолог рассказал, что делать, если не умеешь отдыхать
И нужно ли этому учиться.

4 октября, 09:50      525
В Забайкалье пьяный парень с молотком напал на девушку
Он уже не раз привлекался к уголовной ответственности.

4 октября, 09:23      1 499
В Улан-Удэ временно закрыли движение трамваев (ОБНОВЛЕНО)
Участок пути закрывали из-за ДТП.

4 октября, 09:12      725
В Бурятии от коронавируса скончались еще 4 пациента
За сутки COVID-19 выявили у 97 человек.

4 октября, 06:00      270
В Бурятии днем до +12
В столице республики без осадков.

3 октября, 15:58      2 613
Бросил пить благодаря лобзику
Необыкновенная история мастера из Кижингинского района.

3 октября, 15:17      1 442
82-летний лучник из Бурятии раскрыл секрет своей молодости
«Главное – любить свое дело».

Психомоторное и умственное развитие

Дефекты в развитии детей с таким синдромом появляются по нескольким причинам:

• снижение зрения и слуха, из-за чего ребенок не в состоянии воспринимать информацию. Вследствие этого происходят и когнитивные нарушения;
• гипотонус мышц — малыши поздно начинают держать голову, переворачиваться, ходить. Страдает моторика;
• проблемы с опорно-двигательным аппаратом;
• деформация неба, зубов и языка вызывает речевые затруднения, поэтому речь таких людей может быть непонятной.

При мозаичной форме заболевания таких дефектов может и не быть, поэтому эти детки достаточно хорошо развиваются, их умственное развитие практически не страдает. Для них разрабатывают специальные программы, и здесь большая роль принадлежит родителям. От того, насколько качественно и стабильно они будут заниматься со своим ребенком, зависят его дальнейшие способности и успехи.

Дети с мозаицизмом очень способные к обучению. Они могут посещать обычный садик и школу, и даже преуспевать больше, чем некоторые их здоровые сверстники.

Их возможности, способности и развитие в целом очень разнятся. На форумах мамочки таких детей делятся своими достижениями и по-разному описывают своих малышей с подобным синдромом.

К примеру, одна мама говорит о том, что ее сын, которому уже 8 лет и который страдает мозаичной формой СД, до сих пор не разговаривает. Хотя они проходят реабилитацию в соответствующем центре.

Тогда как другая мама, у которой младший малыш имеет такое заболевание, утверждает, что он ничем не отличается от старшего, даже более находчивый.

Многие дети с мозаичным типом СД сублимируют свои дефектные особенности в невероятные достижения.

Айя Ивамото — девушка с мозаицизмом из Японии, родители которой рассказали о её болезни только на втором курсе института. Она посещала садик, успешно окончила школу и университет. Изучила два языка: английский и французский, и занимается иностранными переводами. Преподает в школах и вузах, принимала участие в международной конференции.

Совместно с мамой издала книгу о путешествии во Францию. Регулярно поддерживает и борется за права людей с синдромом Дауна.

Раймонд Ху – парень с мозаичным синдромом Дауна из США, который рисует картины с помощью старинной китайской техники. Он создает их акварельными красками и тушью на рисовом бумажном полотне.

В группу людей с подобным дефектом входит много актеров. К одной из наиболее известных таких личностей относится актер Пабло Пинеда. Ему досталась главная роль в фильме «Я тоже». Он также является частым гостем в различных телешоу, где освещает проблемы педагогики и развития детей.

Джейми Бауэр, сыгравший в «Американской истории ужасов», Паскаль Дюкенн, Крис Берк — все эти актеры имеют мозаичный синдром Дауна.

Люди с таким диагнозом находят себя в разных сферах жизни. Тим Харрис – владелец ресторана. Рональд Дженкинс – известный музыкант, приручивший синтезатор. Ему нет равных в электронной музыке. Мигель Томасин — популярный барабанщик, участник группы Reynols. Карен Гафнии – девушка, занимающаяся плаванием. Стала первой, кто преодолел дистанцию в 15 км. Вода при этом достигала температуры +15.

Глядя на такие примеры, сложно предугадать, как будет развиваться ребенок с мозаичной формой синдрома Дауна. Ясно одно: чтобы он стал успешным и развитым, нужна кропотливая работа как со стороны ребенка, так и его родителей.

История селекции

Роза «Нью Даун» была выведена случайно в американском питомнике «Somerset Rose Nursery» в 1930 году, который и стал ее оригинатором. Она является результатом почкового мутационного изменения сорта Dr.Walter Van Fleet. Выведенный экземпляр был настолько удачным, что селекционер Генри А. Дреер, после подтверждения видовых качеств, зарегистрировал его как отдельный сорт, и дал ему название New Dawn, что в переводе означает «Новый рассвет».

Новоявленная плетистая роза обладала настолько выдающимися декоративными качествами и выносливостью, что приобрела очень быстро популярность. Поэтому уже в 1931 г. была запатентована в США, а по пришествии года – в Австралии. Ее уникальные качества были оценены по достоинству. С 1997 году этот сорт занял почетное место, как самая любимая роза в мире в Зале Всемирного сообщества розоводов (WFRS).

В 2000 году одновременно на четырех выставках, которые проходили в разных американских городах, роза «Нью Даун» была отмечена наградами, как лучший клайминг. И через год повторно подтвердила свое звание в Бирмингеме.

21 марта международный день человека с синдромом Дауна

Каждый год, начиная с 2005, 21 числа третьего месяца весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайна – она символизирует три двадцать первые хромосомы, отличающие даунов от обычных людей.

В России первый раз отметили этот день лишь в 2011г.

21 марта — день людей с синдромом Дауна

Если жизнь распорядилась так, что ребенку суждено родится дауном, родителям не стоит отчаиваться, ведь эти дети – настоящий подарок. Заграницей отказы от новорожденных с синдром Дауна не превышает 1% (в России – 95% отказов), а очередь на усыновление солнечных детей нужно занимать за несколько лет.

Достаточно всего лишь изменить свое отношение к этой генетической особенности, протянуть руки навстречу собственному счастью и впустить в жизнь солнечный свет.

За Лерино будущее мне страшно

Рыбка

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!

Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению

И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю

Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.

Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.

Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Зайчики в лесу

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

Сергей Макаров, актер, 51 год

В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,

Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).